Autoimmun­krankheiten – Die Geschichte meiner stetigen Begleiter

Hey! Ich bin Sophia, Mitte Zwanzig und voller Lebensfreude. Auch, wenn mich meine Gesundheit schon das ein oder andere Mal auf die Probe stellen wollte und immer noch will. Dennoch habe ich mir geschworen, dass dies kein Grund für mich werden darf, den Kopf in den Sand zu stecken.

Nach meiner Ansammlung an Autoimmunkrankheiten und der MS-Diagnose Ende des Jahres 2020 wurde mir klar, dass ich mein Leben genießen will – und das in vollen Zügen.
Selbstbestimmt, ohne den ständigen Drang, allem und jedem zu gefallen und den gesellschaftlichen Ansprüchen gerecht werden zu wollen.
Eben einfach mal auf meine innere Stimme und die Bedürfnisse hören und vor allem MACHEN.

Krankheitsissues since ever..

Mit fünf Jahren bekam ich Hashimoto seitdem ist das morgendliche L-Thyroxin Präparat mein Anhängsel. Der Beginn meiner Krankheits-Karriere.
Für diejenigen unter euch, denen dieses lustige Wort so gar nichts sagt: Bei einer Hashimoto-Thyreoiditis beginnt das Immunsystem fälschlicherweise (diese Aussage wird euch hier noch öfter begegnen), die Schilddrüse anzugreifen. Hierdurch wird die Schilddrüse geschädigt, sodass weniger Schilddrüsenhormon produziert wird. Es handelt sich also um eine Schilddrüsenunterfunktion, die extrem häufig vorkommt, ist zudem aber auch eine Autoimmunkrankheit. Aus diesem Grund wurde mir von einer Blutspende bislang immer abgeraten.

Die Liste der Symptome bei Hashimoto ist lang und können den Alltag wirklich sehr erschweren. Anfangs wusste ich selbst nicht so richtig, was verkehrt läuft – erst, als ich mir die Liste der Hashimoto-Merkmale ansah, wurde mir so einiges klar. Müdigkeit, innere Unruhe, Schwitzen (besonders an den Händen), Unausgeglichenheit und Gewichtsschwankungen.

Im Herbst 2018 habe ich dann bemerkt, dass meine Haare am Kopf immer stärker ausfielen und ich kahle kleine Flecken bekam. Diese kleine Flecken entwickelten sich dann rasch zu größeren Stellen. Mein Hausarzt diagnostizierte, dass es sich um eine “Alopecia Areata” handelt – besser bekannt als kreisrunder Haarausfall.
Warum genau diese Krankheit entsteht, ist noch nicht bekannt. Allerdings handelt es sich auch hier wieder um eine Autoimmunkrankheit. Mein Körper kämpft also gegen sich selbst, gegen seine eigenen guten Zellen und stößt diese ab.
So richtig heilbar ist diese Krankheit nicht. Mir wurden Kortisonspritzen in die kahlen runden Stellen am Kopf injiziert. Ja, das klingt nicht nur schmerzhaft, war es auch. Als hätte mich jemand mit einem Stock verprügelt.

Irgendwie habe ich mich dennoch auf die wirklich schwer zu bekommenen (du weißt wahrscheinlich wovon ich spreche) Hautarzttermine gefreut, da ich wusste, dass die Spritzen einen erneuten Haarwuchs auslösen werden.
Dementsprechend nahm ich die schmerzlichen Injektionen und auch die Schmerzen, die ich danach hatte, in Kauf. Natürlich musste ich die Lösungen und die Injektionen immer selbst zahlen, da die Krankenkasse bei dieser Krankheit keine Zuzahlungen tätigt, na klar.

Doch meine Kopfhaut und mein Körper allgemein litten sehr unter der Kortisonbehandlung. Wie sagt man so schön: “Es ist Fluch und Segen zugleich”.
Auf meinem Kopf entstanden Dellen, die man zwar nicht sah, aber sehr stark fühlen konnte. Mein Gesicht war aufgeschwemmt und dick. Mit der Zeit rat sogar mein Arzt mir davon ab, mich nur auf diese Therapie zu verlassen, da das Kortison starke, irreparable Schäden an der Haut verursachen würde. Er schlug mir stattdessen eine unglaublich teure Eigenblut- oder Lasertherapie vor. Von welchem Geld sollte ich das bezahlen?

ratlos, hilflos, überfordert

Mit der Zeit habe ich einfach in mich rein gehorcht und gespürt, dass dies nicht mehr die richtige Therapie für mich ist. Es war mehr Fluch als Segen.
Ich bin schon seit jeher auf der Suche und auch offen für alternative Medizin wie Homöopathie.
Auch wegen meiner jahrelangen Magen-Darm-Beschwerden habe ich schon öfters Heilpraktiker aufgesucht, die mir Akupunkturnadeln gesetzt haben und mir homöopathische Mittel verschrieben. Ich bin überzeugt, dass dies wirkungsvolle Mittel sind! Allerdings führt es bei mir nie zu einem ganzheitlichen Erfolg. Doch warum, das erzähle ich euch später.

Ich setzte die Spritzen also ab und versuchte es nur noch mit Gerstengras. Viele Betroffene erzählen, dass dies Wunder gewirkt hat.
Doch auch leider nicht bei mir. Die kahlen Stellen wurden immer größer und ich muss heute noch täglich damit kämpfen, diese Krankheit aktuell so anzunehmen.

Weiter ging es mit einem medizinischen Shampoo und einem Gel, was man auf die Kopfhaut auftragen muss.
Das mache ich auch heute noch. Die Haar kommen an manchen Stellen sehr fein nach, an anderen aber ist die Kopfhaut noch so kahl und weich wie ein Babypopo. Schön zu streicheln, aber ich hätte doch ganz gerne wieder Haare zum streicheln auf meinem Kopf 😉

Da nun auch meine Augenbrauen langsam anfangen kahle Stellen zu bilden, habe ich mich erneut auf die Suche begeben und bin dabei auf natürliches Meereskollagen gestoßen. Dieses wird aus nachhaltig gewonnener Fischhaut hergestellt und kann als Nahrungsergänzungsmittel eingenommen werden. Das probiere ich nun aus und werde berichten!

Früher habe ich immer über meine Haare geflucht. Zu viele, zu schwer, zu wuschelig und und und…
Heute frage ich mich, was damals eigentlich in mich gefahren ist? Ich habe immer und überall Komplimente für meine blonden Locken bekommen und musste auch eigentlich nicht viel mit ihnen machen, außer sie gut zu pflegen.
Und ich muss gestehen – auch wenn es vielleicht eingebildet klingen mag (aber hey Body Positivity ist ja im Trend!) – wenn ich mir heute Bilder von früher anschaue, kommen mir oft die Tränen und ich wünsche mir meine Lockenpracht so sehr zurück. Einfach ohne Scham auf die Straße gehen zu können und meine Haare im Wind zu spüren.

Das nächste Problem klopft schon an die Tür

Im Herbst 2020 litt ich dann relativ plötzlich unter extremem Schwindel und Sehstörungen. Mein HNO-Ärztin vermutete einen entzündeten Gleichgewichtsnerv und verschrieb mir Medikamente. Nach zwei Wochen ohne merklicher Besserung tanzte ich erneut bei ihr an und hoffte auf eine zweite, nun richtige Diagnose. Etwas beunruhigt verwies sie mich an einen Neurologen.
Der starke Schwindel hielt an und ich war schon eine gute Weile nicht mehr in der Lage selbständig Auto zu fahren oder zu arbeiten.
Als ich dann endlich einen Termin beim Neurologen  wahrnehmen durfte, machte dieser etliche Tests mit mir und verwies mich zudem in die Radiologie für ein Schädel-MRT (im Dezember).
Darauf sollten noch zwei weitere MRTs folgen: Halswirbel- (im Januar)  und Brustwirbel (im Februar).

Im Dezember kam noch ein weiteres Leiden (wie sich später dann herausstellte ein weiterer Schub) dazu: Mein rechter Fuß fühlte sich wie taub an. Diese Taubheit wanderte dann das ganze Bein entlang und blieb für circa drei Wochen mein Gast.
Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch gehofft, dass es nur ein eingeklemmter Nerv sei, der sich sicher bei sportlicher Betätigung lösen wird.. naja, das war wohl nix.

Zurück zu all den Arztbesuchen

Als also alle Eckdaten abgeklopft wurden und die MRT’s Läsionen – also Entzündungsherde – sowohl im Gehirn als auch im Rückenmark darlegten, war die Diagnose einer schubförmig remittierenden Multiple Sklerose (Relapsing Remitting Multiple Sclerosis, RRMS) eindeutig bestimmt.

Multiple Sklerose ist eine dauerhafte, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet (Autoimmunerkrankung). Der Verlauf und die Anzeichen der Erkrankung sind von Patient zu Patient unterschiedlich und unterscheiden stark voneinander. Deshalb wird MS auch die „Krankheit mit tausend Gesichtern“ genannt.

Mein Körper hat also scheinbar ‘ne echte Vorliebe für Autoimmunkrankheiten..

Relativ schnell begann dann die Therapie mit Plegridy® also dem Wirkstoff Peginterferon beta-1a. Zuerst startet man mit 63 Mikrogramm und steigert sich über 94 µg bis hin zu 125 µg. Was ich auch gut ein Jahr alle zwei Wochen mit einer Fertigspritze oder einem Pen unter die Haut – subkutan – injizierte.

Das klingt jetzt alles relativ straight aber in mir drin sah es ganz und gar nicht so aus…

Warum zerstört sich mein Körper auf so viele Arten selbst?

Genau diese Frage stelle ich mir so oft und das schon seit einigen Jahren.
Warum zerstört sich meine Schilddrüse selbst? Warum verträgt mein Körper so viele Nahrungsmittel nicht? Wieso muss ich so oft unter Schmerzen leiden? Wieso stößt mein Körper meine Haare ab? Warum stellen sich nun auch noch meine Nerven gegen mich und erschweren mir mein Leben so dramatisch? Wieso müssen meine Krankheiten mein Leben bestimmen?

WIESO?

Das genaue Wieso kann ich nicht beantworten. Zumindest nicht, warum ich all diese Krankheiten erwischen und so viel Ärger damit haben musste. Aber es gibt dennoch eine Erklärung dafür, was in meinem Körper alles schief gelaufen ist, dass es so weit kommen konnte.

Egal, ob Du selbst an MS oder einer anderen Autoimmunkrankheit leidest, Partner*in, Familienmitglied oder Freund*in einer betroffenen Person bist – Irgendwie leiden doch alle darunter. Ich möchte mit meinem Blog meine eigenen Erkenntnisse teilen und zeigen, dass die MS vielleicht nicht heilbar, aber aufjedenfall zu stoppen ist!
Und auch wenn, während ich diese Zeilen schreibe, längst noch nicht alle meiner gesundheitlichen Probleme gelöst sind, bin ich der festen Überzeugung, dass es eines Tages der Fall sein wird.

Mit ganz viel Vertrauen, Mut und Hoffnung.

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